Angeborene Chromosomenstörung bei Jungen . Symptome kleine Hoden, Zeugungsunfähigkeit . Mögliche andere Symptome Antriebsarmut, geringe Libido, Gynäkomastie, Hochwuchs, Hodenhochstand, kleiner Penis, Kontaktarmut, Lernschwierigkeiten, Motorikstörungen, Müdigkeit, niedriger Muskeltonus, Osteopenie, Osteoporose, Sprachentwicklungsverzögerung, Testosteronmangel, verzögerte Pubertät . Therapie Testosteronsubstitution
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Jeder 500. Junge ist betroffen vom Klinefelter-Syndrom. Vielleicht auch Ihrer, ohne, dass Sie es wissen.
Angeborene Chromosomenstörung bei Jungen und Männern . Symptome kleine Hoden, Zeugungsunfähigkeit . Mögliche andere Symptome Antriebsarmut, geringe Libido, Gynäkomastie, Hochwuchs, Hodenhochstand, kleiner Penis, Kontaktarmut, Lernschwierigkeiten, Motorikstörungen, Müdigkeit, niedriger Muskeltonus, Osteopenie, Osteoporose, Sprachentwicklungsverzögerung, Testosteronmangel, verzögerte Pubertät
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Jeder 500. Junge ist betroffen vom Klinefelter-Syndrom.
Klinefelter-Syndrom. Nie gehört?
Wie können Sie das Syndrom behandeln lassen?
Das Klinefelter-Syndrom ist eine angeborene Abweichung des Chromosomensatzes Männern. Etwa einer von 500 Männern ist davon betroffen. Vielleicht auch Sie. Dann hätten Sie ein Chromosom mehr als andere Männer. Statt des regulären Chromosomensatzes 46, XY hätten Sie den Satz 47, XXY.
Da Ihre unterentwickelten Hoden kaum Testosteron produzieren, muss das lebenswichtige Hormon dem Körper zugeführt werden. Daher empfehlen wir Ihnen die Hormonsubstitution.
Wenn Sie erfahren, dass Sie eine genetische Abweichung haben, wird Sie das vielleicht verunsichern und Ihnen Angst machen. Das ist ganz normal. Wir, vom Verein 47 xxy klinefelter syndrom e. v., möchten Ihnen Mut machen, sich aktiv damit auseinanderzusetzen, damit Sie wissen, wie sich das Klinefelter-Syndrom auf Ihr eigenes Leben auswirkt. Denn nur dann können Sie entscheiden, wie Sie am besten damit umgehen.
Eine auf Sie abgestimmte medikamentöse Behandlung mit Testosteron kann die meisten körperlichen und seelischen Auswirkungen des Testosteronmangels deutlich bessern oder ganz vermeiden. Heilen können Sie das Klinefelter-Syndrom dadurch aber nicht, da es eine angeborene Chromosomenabweichung ist. Ein guter Facharzt wird gemeinsam mit Ihnen entscheiden, welche Behandlungsmethode für Sie die Richtige ist.
Was tun wir? Viele Träger des Klinefelter-Syndroms ahnen ihr Leben lang nichts von ihrer genetischen Besonderheit. Und oft sind auch die Ärzte, die sie behandeln, nicht ausreichend über das Syndrom und seine möglichen Symptome informiert. Von den etwa 80.000 Betroffenen, die rein statistisch in Deutschland leben, werden nur 10 bis 15 Prozent im Laufe ihres Lebens diagnostiziert und therapiert. Dabei ist eine angemessene Behandlung sehr wichtig, damit Sie vor möglichen Spätfolgen geschützt sind.
Wir leisten Aufklärungsarbeit in vielfältiger Form, etwa durch Publikationen, Mitwirkung an Vorlesungen für Studenten, Vorträge oder Teilnahme an Kongressen. Wir geben mehrmals im Jahr unseren Mitglieder-Newsletter heraus, der wichtige Informationen rund um das Klinefelter-Syndrom enthält sowie über die Aktivitäten des Vereins informiert.
Wie wird das Klinefelter-Syndrom diagnostiziert?
Wir unterstützen die Forschung und Entwicklung, um die psychosozialen und medizinischen Bedingungen für die Betroffenen zu verbessern.
Haben Sie vielleicht seit langer Zeit Beschwerden, aber niemand hat Ihnen bisher sagen können, was ihre Ursache ist? Viele Betroffene sind jahrelang nicht richtig behandelt worden, weil das Syndrom nicht erkannt wurde
Wir vermitteln direkte Kontakte zu anderen Betroffenen oder Angehörigen.
Das Klinefelter-Syndrom wird oft zufällig entdeckt, wenn z. B. ein Kinderwunsch nicht in Erfüllung geht und der Mann sich deshalb untersuchen lässt. Oder bei anderen Untersuchungen, z. B. beim Urologen oder Hautarzt, fallen kleinen Hoden auf. Um festzustellen, ob das Klinefelter-Syndrom vorliegt, lässt der Facharzt eine Chromosomenanalyse vornehmen. Dabei wird eine Blutprobe auf Abweichungen vom normalen Chromosomensatz 46,XY untersucht. Die Analyse kann in jedem Lebensalter erfolgen, sogar schon im Mutterleib bei der sogenannten Pränatal-Diagnose (Fruchtwasseruntersuchung). Um eine frühzeitige Diagnose und Behandlung zu ermöglichen, wollen wir erreichen, dass die Chromosomenanalyse in die U- bis J-Untersuchungen beim Kinderarzt aufgenommen wird.
Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit! Unsere Arbeit finanzieren wir durch die Beiträge unserer Mitglieder, öffentliche Fördergelder, sowie durch Spenden. Einen Aufnahmeantrag senden wir Ihnen gerne zu. Der Jahresbeitrag beträgt derzeit 25 EUR. Fördermitglieder bestimmen die Höhe ihres Beitrags selbst. Wir sind vom Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. Für Ihre Spende erstellen wir Ihnen gerne eine Spendenbescheinigung. Unsere Bankverbindung: Deutsche Apotheker- und Ärztebank Kto 0003 8117 14 | DE41 3006 0601 0003 8117 14 BLZ 300 606 01 | DAAEDEDD
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