Patientenbroschüre Epilepsie09-January-2014 | pdf file, 6952 kb

TherapiebegleiterEpilepsieInformationen für Betroffene und Angehörige

InhaltsangabeNutzen und Aufgabe der Broschüre – Ein Leitfaden 4Epilepsie – Kurz gefasst 7Gut zu wissen – Kleine Nervenkunde 10Epilepsie – Was ist ein Anfall? 16Nicht immer zu klären – Ursachen und Entstehung 19Unterschiedlicher Auftritt – Formen der Epilepsie 22Alle sind gefragt – Die Diagnose 24Behandlung – In der Regel erfolgreich 27Epilepsie im Alltag 32Fragen für den nächsten Arztbesuch 34Epilepsie-TüTü Therapie-Überprüfungs-Verfahren 35Mein Umgang mit der Epilepsie 36Darüber reden können 38Meine persönlichen Therapieziele 41Therapietreue – Basis für den Therapieerfolg 42Fragebogen Therapiehürden 45Anfallsformen in der Übersicht 46Hilfreiche Adressen und Internetlinks 49Erste Hilfe bei Anfällen 51Fragen für den nächsten Arztbesuch 53

Nutzen und Aufgabe der Broschüre –Ein LeitfadenLiebe Leserin, lieber Leser,der Begriff Epilepsie stammt aus dem Griechischen (altgriechisch:epilambanein) und bedeutet soviel wie ergriffen, gepackt oderangefallen werden. Die Ärzte in der Antike konnten sich in derBeschreibung dieser Erkrankung nur an den auffälligen, sichtbarenSymptomen eines Anfalls orientieren und daher auch nurMutmaßungen über deren Entstehung (z. B. Einfluss überirdischerKräfte) anstellen.Heute sind die Ursachen, die zur Entstehung der Erkrankungführen, weitgehend erforscht. Die heutigen Erkenntnisse ermöglichenes den Betroffenen, ein nahezu uneingeschränkt normalesLeben führen zu können.Unwissenheit schafft VorurteileAußerhalb der Medizin wissen leider nur die wenigsten Menschenetwas über diese Erkrankung. Bedingt durch diese Unkenntnissind dementsprechend viele Vorurteile verbreitet,welche die Erkrankung u. a. als unbeherrschbar, gefährlich undunberechenbar einstufen – und das macht unnötige Angst.4

Die Diagnose des Arztes, an einer Epilepsie erkrankt zu sein,ist für die meisten Betroffenen eine schockierende Nachricht.„Was bedeutet das für mich und meine Familie?“, „Bin ich jetztgeisteskrank?“, „Was ist mit meinen Plänen?“, „Welche Auswirkungenhat diese Erkrankung für meine Zukunft oder meinenBeruf?“, sind typische, naheliegende Fragen, die zunächst unbeantwortetUngewissheit schaffen und so ein Nährboden für weitereÄngste und Sorgen sind.Angst durch Wissen bekämpfenAngst lässt sich erfolgreich durch Sachlichkeit und Wissen lindern.Das heißt, je besser und umfangreicher Sie sich über dasKrankheitsbild informieren (z. B. im Internet, mittels Broschüren,in Selbsthilfegruppen oder mit Hilfe dieser Broschüre), umsoeher sind Sie in der Lage, mit der Erkrankung selbstsicher umzugehenund aktiv an den Therapie entscheidungen mitzuwirken.Zum sachlichen Umgang mit der Erkrankung hilft es, früh zu lernen,darüber sprechen zu können. Sich mit Menschen in Ihremsozialen Umfeld über die Erkrankung auszutauschen, ist vor allemauch dann notwendig, wenn Sie unter einer Epilepsieform leiden,die zu häufigen Anfällen führt, bei denen Sie gegebenenfallsauch Hilfe benötigen.Im ersten Abschnitt des Therapiebegleiters finden Sie alles Wissenswertezum Thema Epilepsie leicht verständlich beschriebenund illustriert.5

Epilepsie – Kurz gefasstDefinitionUnter dem Begriff Epilepsie werden die Folgen verschiedenerHirnerkrankungen zusammengefasst. Gemeinsames Merkmaldieser Hirnerkrankungen ist, dass ein erhöhtes Risiko besteht,einen Anfall zu erleiden bzw. wiederholt epileptische Anfälle zubekommen.EntstehungDer Anfall wird durch eine plötzliche, vorübergehende Funktionsstörungvon Nervenzellen im Gehirn ausgelöst (siehe Seite 23).Epilepsie ist weder eine Geisteskrankheit noch ist sie ansteckend.UrsachenHäufige Ursachen können z. B. die Folgen eines Schlaganfalls,Hirnverletzung, Hirntumore, Hirnhautentzündung oder Sauerstoffmangelsein. Trotz aufwendiger Diagnoseverfahren, lässtsich bei manchen Epilepsien die eigentliche Ursache nicht immerklären (siehe Seite 19).FormenEpileptische Anfälle können sehr unterschiedlich ausfallen:Manche sind, ohne deutlich sichtbare Anzeichen, in wenigenSekunden vorüber (z. B. Absencen, siehe Seite 46).Andere Anfälle wiederum können ein bis zwei Minuten andauern(großer Krampfanfall – ehemals Grand mal, siehe Seite 48), begleitetz. B. von Bewusstseinsverlust und Krämpfen.7

GefahrenEin einzelner Anfall von ein bis zwei Minuten Dauer ist in der Regelnicht gefährlich für das Gehirn. Es besteht aber ein gewissesVerletzungsrisiko durch Stürze oder unkontrollierte Bewegungendes Betroffenen. Selten können Anfälle von längerer Daueroder als Anfallsserien auftreten (medizinisch: Status epilepticus).Diese Anfälle sind u. U. lebensbedrohlich und können dem Gehirnernsthaften Schaden zufügen. In einem solchen Fall muss sofortein Notarzt verständigt werden („Erste Hilfe bei Anfällen“,siehe Seite 51).Einmaliger Anfall (Gelegenheitsanfall)Das Auftreten eines Anfalls bedeutet noch keine Epilepsie.Es kann mit einem Niesen verglichen werden, welches nochnicht bedeutet, dass man an einer Grippe erkrankt ist. Es gibtbestimmte Umstände (wie z. B. Schlafmangel, bestimmte Krankheiten,Alkoholentzug, Vergiftungen, hohes Fieber bei Kindern),die einen Anfall auslösen können (medizinisch: Gelegenheitsanfälle).Interessant: Jeder 10. Mensch erleidet im Laufe seinesLebens einmal einen sogenannten Gelegenheitsanfall. EineEpilepsieerkrankung liegt dann vor, wenn sich ohne erkennbareAuslöser epileptische Anfälle wiederholen.8Häufigkeit und AltersverteilungEpilepsie gehört zu den häufigsten chronischen, neurologischenErkrankungen. Etwa 0,5 bis 1 % der Bevölkerung ist betroffen,das heißt, in Deutschland zwischen 400.000 - 800.000 Menschen.Epilepsien treten gehäuft erstmalig im Kindesalter auf. Circa einDrittel aller Epilepsien werden in der Altersgruppe unter 16 Jahrenbeobachtet. Ab 55 Jahren steigt die Zahl der Neuerkrankun-

gen wieder. In der Altersgruppe ab 60 Jahren finden sich mehrNeuerkrankungen als in anderen Altergruppen.BehandlungEine Heilung der Erkrankung ist derzeit leider noch nicht möglich.Dennoch kann bei der Mehrzahl der Patienten durch den Einsatzmoderner Medikamente oder anderer Behandlungsverfahren einenahezu völlige Anfallsfreiheit erreicht werden (siehe Seite 27).Ob und welche Behandlung notwendig ist bzw. wie lange diesedurchgeführt werden muss, ist vom Schweregrad und der Formder Epilepsie abhängig.Epilepsie wurde bereits in vielen antikenKulturen beschrieben. Der Begriff Epilepsiestammt aus dem Griechischen (altgriechisch:epilambanein) und bedeutet soviel wie „ergriffen,gepackt oder angefallen werden“.Die Ärzte damals konnten sich in der Beschreibungdieser Erkrankung nur an denauffälligen, sichtbaren Symptomen einesAnfalls orientieren und daher auch nurMutmaßungen über deren Entstehung (z. B.Einfluss überirdischer Kräfte) anstellen.So hatte bei den Inkas die Erkrankung eine mystische Bedeutung.Sie wurde unter anderem als ein Angriff des Nachtvogels „Ttucu“verstanden. In einem Codex, etwa aus dem Jahre 1500, wird aufdie Frau eines berühmten Inka-Herrschers hingewiesen, die bis zudreimal täglich schwere Anfälle erlitt (siehe Bild). Die Illustrationzeigt die Frau des Herrschers während eines großen Anfalls.9

Gut zu wissen – Kleine NervenkundeOberflächlich betrachtet ähnelt das menschliche Gehirn einer Walnuss– denn es ist wie diese längs in zwei Hälften geteilt. Jede derbeiden Gehirnhälften hat unterschiedliche Aufgaben und Funktionsbereiche.Die linke Gehirnhälfte ist mehrheitlich für rationale,sprachliche und analytische, die rechte Seite u. a. für musische,kreative und emotionale Verarbeitungsprozesse zuständig.Interessant ist, dass die linke Gehirnhälfte Muskelbewegungenauf der rechten Körperseite und die rechte Gehirnhälfte die derlinken Körperseite steuert und koordiniert.Die Gehirnhälften zeichnen sich durch eine starke Furchung aus,die anatomisch in je vier Bereiche (Hirnlappen) eingeteilt werden:1. Stirnlappen, 2. Scheitellappen, 3. Schläfenlappen und 4. Hinterhauptslappen.Jeder dieser 4 Lappen ist für ganz spezifische Aufgabenzuständig.Zentrale FurcheBewegungsrinde„Fühlrinde“ScheitellappenStirnlappenHinterhauptslappenSchläfenlappenKleinhirnStammhirn,RückenmarkAbb. 1 Anatomie des Gehirns10

Zentrale Furche„Bewegungsrinde“„Fühlrinde“Befehle gebenReize empfangenAbb. 2 Schematische Darstellung der Hirnregionen, die für dasErfühlen der von außen ankommenden Reize (gelb = Fühlrinde)und die Ausführung von Muskelbewegungen (rot = Bewegungsrinde)wichtig sind12

Das geordnete ChaosOb wir schlafen oder wachen, ständig tauschen Milliarden vonNervenzellen Signale miteinander aus. Unser Gehirn ist vergleichbarmit einer komplexen Telefonzentrale. Zwischen deneinzelnen Teilnehmern – den Nervenzellen – wird die Verbindungdurch Nervenfasern gehalten, die mithilfe elektrischerSignale und Botenstoffe miteinander kommunizieren.An den unzähligen Kontaktstellen (Synapsen) der Nerven gibt eseinen winzigen Spalt (Synaptischer Spalt), der bei einer Signalweiterleitungüberwunden werden muss. Dies geschieht mithilfeder Botenstoffe, welche von der Signal gebenden Nervenzelle(Abbildung 5: Nervenzelle A) ausgeschüttet werden. Die Botenstoffeüberwinden den Spalt und lösen bei der benachbartenNervenzelle (Abbildung 5: Nervenzelle B) wiederum ein elektrischesSignal aus, welches über deren Nervenfaser zu anderenNervenzellen weitergeleitet wird.Es gibt verschieden wirksame Botenstoffe. Manche üben eine erregende,andere wiederum eine eher hemmende Wirkung auf dieNervenfunktionen aus. Wichtig für eine geordnete Funktion desGehirns ist, dass zwischen hemmenden und erregenden Nervenverbändenein stabiles Gleichgewicht besteht. Ist dieses Gleichgewicht,z. B. durch eine Erkrankung, in die eine oder andereRichtung verschoben, kann die Funktion des Gehirns erheblichgestört werden.13

KontaktstelleBotenstoffeElektrisches SignalNervenzelle AElektrisches SignalNervenzelle BAbb. 5 Schematische Darstellung einer Kontaktstelle zwischenzwei Nerven. An dieser Stelle befindet sich ein winziger Spalt.Mithilfe von Botenstoffen kann das elektrische Signal von dereinen Nervenzelle (A) auf die andere (B) übertragen werden15

Durch einen fokalen Anfall im Scheitellappen,der u. a. für Berührungsempfindlichkeit (sieheSeite 11) zuständig ist, kann beim Betroffenenz. B. ein Kribbeln an Hand oder Arm auftreten.Findet eine Entladung im Stirnlappen statt,in dem auch die Bewegung der Muskeln koordiniertwird (siehe Seite 11), kann z. B. einunkontrolliertes Zucken eines Armes oder einesBeines ausgelöst werden.Breitet sich der Anfall über beide Gehirnhälften aus, könnenSymptome auftreten, die den gesamten Körper betreffen (z. B.Verkrampfung, Zucken der Gliedmaßen, Bewusstlosigkeit; siehe„Tonisch-Klonischer Anfall“, Seite 48).Wichtig zu wissenBei einem epileptischen Anfall sind Nervenzellgruppen oder ganzeNervenzellverbände übererregt; sie entladen sich gleichzeitig und überschießend.Das für die Funktion des Gehirns wichtige Gleichgewicht zwischenerregenden und hemmenden Botenstoffen ist vorübergehend gestört.17

InfektionInfarktVerletzungTumorAbb. 6 Beispielhafte Ursachen einer Epilepsie, die besonders imErwachsenenalter infrage kommen. Geschädigtes Hirngewebegleicht einer empfindlichen Narbe, an der leicht eine unkontrollierteEntladung stattfinden kann. Die Gefahr einer weiterenAusbreitung ist dann gegeben18

Nicht immer zu klären – Ursachen undEntstehungDie Ursache einer Epilepsie lässt sich, besonders bei Auftreten imErwachsenenalter, häufig konkret klären (medizinisch: SymptomatischeEpilepsie) z. B.: Gehirnschädigung durch Durchblutungsstörungen(Schlaganfall) Hirnblutungen Gefäßmissbildungen Entzündungen im Gehirn (z. B. Hirnhautentzündung) Gehirntumore Hirnverletzungen durch Unfälle Stoffwechselstörungen Sauerstoffmangel im Gehirn während einerSchwangerschaft oder Geburt19

VeranlagungErworbeneHirnschädigungErhöhteAnfallsbereitschaftUnbekannteauslösende FaktorenBekannteauslösende FaktorenAnfälleAbb. 7 Verknüpfung der Ursachen einer Epilepsie (= erhöhte Anfallsbereitschaft)und den Auslösern eines AnfallsBei einigen Patienten ist die erhöhte Neigung, einen Anfall zuerleiden, ererblich bedingt (medizinisch: Idiopathische Epilepsie).Diese Empfindlichkeit bedeutet aber noch nicht, dass tatsächlichAnfälle auftreten. Dennoch, gewisse provozierende – bekannteoder unbekannte – Faktoren, wie u. a. Alkohol, Fieber, Schlafmangeloder Flimmerlicht, lösen bei Epilepsie empfindlichenMenschen eher einen Anfall aus als bei der Durchschnittsbevölkerung(siehe Fassmodell, Seite 21).20Interessant ist, dass bei Kindern symptomatische und idiopathischeEpilepsien etwa gleich häufig vorkommen. Bei Erwachsenen hingegenlassen sich bei zwei Drittel eine bestimmte symptomatischeUrsache erkennen.

Alkohol, Flimmerlicht,Schlafmangel, Stress, Fieber,andere UrsachenAnfall-unempfindlichAnfall-empfindlichAbb. 8 FassmodellDie Anfallsbereitschaft ist vergleichbar mit einem unterschiedlichhohen Fass. Auslösende Faktoren bringen ein niedriges Fass(= Anfall-empfindlich; rechts) eher zum Überlaufen (= Anfall)als ein Fass mit wesentlich mehr Fassungsvermögen (= Anfallunempfindlich;links)21

Unterschiedlicher Auftritt – Formen derEpilepsieTheoretisch kann jede Hirnregion Ausgangspunkt eines epileptischenAnfalls sein, d. h. auch, er kann in sehr unter schiedlichenMustern auftreten. Für die Diagnose, ob und wenn ja, um welcheForm einer Epilepsie es sich handelt, ist die Schilderung des Betroffenenüber das Erlebte nach einem Anfall sehr wichtig. Aucheine möglichst genaue Beschreibung des Anfallgeschehens vonPersonen, die den Anfall beobachtet haben, kann bei der Klärungder Ursache sehr hilfreich sein (siehe Seite 25).Medizinisch werden Anfälle in zwei Gruppen – fokale und generalisierteAnfälle – eingeteilt, die jeweils in sehr unter schiedlichenFormen auftreten können.Gleich einem kleinen regionalen Gewitter ist bei fokalen Anfällen(Focus: lateinisch = Herd) eine Nervenzellgruppe in einemeng umschriebenen Gebiet in nur einer Hirnhälfte beteiligt(siehe Seite 23), z. B. an einer Schlaganfallnarbe. Bei einem generalisiertenAnfall hingegen erfasst bildlich gesprochen ein überregionalesGewitter beide Hirnhälften (siehe Abb. 9 und 10). Esist aber durchaus möglich, dass ein zunächst fokaler Anfall sichzu einem generalisierten Anfall ausbreiten kann; d. h., aus einemprimär fokalen wird sekundär ein generalisierter Anfall. Mehr zuden unterschiedlichen Formen und Symptomen eines fokalen bzw.generalisierten Anfalls finden Sie im Glossar (siehe ab Seite 46).Wichtig zu wissenIn der Vergangenheit wurden die Anfallsformen in große Anfälle (Grand mal(französisch): großes Übel) und kleiner Anfall (Petit mal (französisch): kleinesÜbel) unterschieden. Eine verbesserte Diagnostik hat dazu geführt, dass sichim Detail wesentlich mehr Anfallsformen unterscheiden lassen.22

Fokaler AnfallLokalerAnfallsherdRechteHirnhälfteLinkeHirnhälfteSeitenansichtVorderansichtAbb. 9 Schema eines fokalen Anfalls. Bei einem fokalen Anfallist nur ein kleiner Bereich im Netzwerk der Nerven betroffen (rotesFeld)ÜbergreifenderAnfallGeneralisierter AnfallAbb. 10 Schema eines generalisierten Anfalls. Bei einem generalisiertenAnfall sind beide Hirnhälften betroffen (rotes Feld)23

Alle sind gefragt – Die DiagnoseEine möglichst genaue Diagnose ist notwendig, weil nur so dieTherapie individuell an die Form und den Schweregrad der vorliegendenEpilepsie angepasst werden kann. Zunächst wird derArzt (Facharzt für Neurologie) die Krankengeschichte mit demPatienten und möglichst auch mit den Angehörigen abklären.Wichtig ist hierbei eine möglichst detaillierte Beschreibung desBetroffenen, wie er den Anfall erinnert: Was war vor dem Anfall (z. B. Übermüdung, Stress)? Gab es Vorzeichen bei Beginn des Anfalls (z. B. eine Aura,Übelkeit, veränderte Wahrnehmung)? Was war möglicherweise der Auslöser (z. B. Flackerlicht)? Was war während des Anfalls, soweit es bemer<strong>kb</strong>ar war(z. B. Zuckungen von Muskeln, Hautkribbeln)? Was war nach dem Anfall (z. B. Schlafbedürfnis,Kopfschmerzen, Muskelkater)?Vielfach ist der Betroffene in der – wenn auch kurzen – Anfallsphasenicht in der Lage, sich an das Anfallsgeschehen zu erinnern.24

Daher sind Schilderungen von Personen, die den Anfall beobachtethaben, umso wichtiger für die Diagnose, z. B.: Ist der Patient gestürzt? War er bei Bewusstsein (z. B. ansprechbar oder nicht)? Gab es weitere Auffälligkeiten (z. B. Sprache, bei den Augen,Bewegungswiederholungen)? Verhalten der Arme und Beine (z. B. Versteifung, Zuckungen) Dauer des Anfalls Phase nach dem Anfall (z. B. Dauer bis zur vollständigenErholung)Zur Krankengeschichte gehört auch, ob in der Familie gehäuftEpilepsien auftreten oder ob bei dem Patienten andere Nervenerkrankungen,Kopfverletzungen, Gefäßbesonderheiten oderEntzündungen im Gehirn vorliegen bzw. vorlagen.Auch Körper- und Laboruntersuchungen sind notwendig, ergänztdurch sogenannte bildgebende Verfahren, die einen Blickin das Gehirn und dessen Funktion ermöglichen. Zum Standard,besonders bei der Erstdiagnose, gehört die Magnetresonanztomografie(MRT). Mithilfe dieser Methode können Hirnstrukturenim Detail sichtbar gemacht werden.25

Insbesondere lassen sich damit auffällige Veränderungen, ehemaligeVerletzungen oder Vernarbungen im Hirngewebe entdecken,die möglicherweise der Ausgangspunkt der Anfälle sein können.Ein weiteres wichtiges Diagnoseverfahren ist die Elektroenzephalografie(EEG). Hierbei werden die elektrischen Aktivitäten desGehirns mittels Hirnstomkurven analysiert.26Abb. 11 Schematische Darstellung eines EEGsBei diesem absolut schmerz- und risikofreien Verfahren werdenElektroden an vorbestimmten Stellen auf der Kopfhaut fixiertund so die elektrische Aktivität des Gehirns in Form von Hirnstromkurvensichtbar gemacht. Ziel ist es, auffällige Kurvenverläufenachzuweisen, die auf eine Epilepsie hindeuten

Behandlung – In der Regel erfolgreichZiel der Behandlung ist es, weitere Anfälle zu verhindern oderderen Häufigkeit und Ausprägung zu vermindern. Eine vollständigeHeilung im eigentlichen Sinne ist bis heute leider noch nichtmöglich.Dennoch ist es bei der Mehrzahl der Betroffenen durch Medikamente(Antiepileptika) möglich, vielfach sogar eine dauerhafteAnfallsfreiheit zu erreichen.Das heißt, viele Betroffene müssen ihr Medikament – wie derDiabetiker das Insulin – unter Umständen ein Leben lang einnehmen,um langfristig eine Anfallsfreiheit zu erreichen.Medikamente plötzlich und ohne Rücksprache mit dem Arzt abzusetzenoder die Dosis zu verändern kann gefährlich sein, weildies zu einer Anfallshäufung führen kann. Ziel des Arztes ist es,gemeinsam mit dem Patienten das für ihn geeignete Medikamentund die richtige Dosis mit möglichst wenigen Nebenwirkungenzu finden.WirkweiseDie meisten Antiepileptika wirken auf die Funktion der Botenstoffe.Ziel ist es, das aus den Fugen geratene Gleichgewicht zwischenerregenden und hemmende Botenstoffen im Gehirn (sieheSeite 15) wiederherzustellen. Das bedeutet, die erregenden Botenstoffewerden in ihrer Funktion gebremst, während das hemmendeBotenstoffsystem gestärkt wird.27

TherapieAnfall-empfindlichAnfall-unempfindlichAbb. 12 Ziel der Therapie ist es, die Anfallsempfindlichkeit auchgegenüber Anfall auslösenden Faktoren zu vermindern. Bildlichgesprochen (siehe Fassmodell Seite 21) wird das Fassungsvermögendes kleinen Fasses durch die Therapie gegenüber auslösendenFaktoren vergrößert, daher kann es nicht mehr so schnellüberlaufen = Anfallsfreiheit28Die Auswahl eines Antiepileptikums hängt sehr von der jeweiligenAnfallsform ab. Manche Medikamente haben eine ArtBreitenwirkung, d. h. sie wirken sowohl bei fokalen als auchbei generalisierten Anfällen einschließlich des Status Epilepticus(siehe ab Seite 46). Andere wiederum sind eher nur für dieBehandlung fokaler Anfälle bzw. bei Absencen geeignet. Bisweilenist auch ein zweites Antiepileptikum nötig, welches daserste unterstützt.

Alles auf einen Blick*: Antiepileptika können Epilepsiesymptome lindern und Anfälleverhindern, nicht aber die Ursache beseitigen. Ihre Wirkung ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Dies bedeutet,dass der richtige Wirkstoff und die richtige Dosis individuellfestgelegt werden müssen. Ziel ist es, eine maximale Wirkungzu erreichen mit möglichst geringen Nebenwirkungen. Ausschlaggebend für die Wirkung eines Medikamentesist die Konzentration der Wirksubstanz im Gehirn. DieseKonzentration kann mithilfe von Blutproben ermittelt werden. Wirkmechanismus: Blockade überschießender Entladungen derNervenzellen und Eindämmung der Ausbreitung*Quelle: modifiziert nach Informationszentrum Epilepsie der Dt. Gesellschaft für Epileptologie e. V.29

Operative VerfahrenFalls durch den Einsatz von Medikamenten keine deutliche Besserungerreicht werden kann oder die Nebenwirkungen zu starksind, kann (bei 5-10 % der Patienten) nach sorgfältiger Abwägungauch ein operativer Eingriff erwogen werden. Vor einer Operationsind immer sehr aufwändige Voruntersuchungen erforderlich, umdie Gehirnregion, aus welcher die Epilepsie hervorgeht, sicher lokalisierenzu können.Mögliche Voraussetzungen:Es handelt sich um eine fokale Epilepsie, d. h., die Ursache der Epilepsieist eindeutig ein lokal begrenzter Krankheitsherd (z. B. Tumor,Gewebsnarbe, Blutung). An oder in der Nähe des Krankheitsherdesbefinden sich keine wichtigen Hirnfunktionen (z. B. Seh-Sprachzentrum). Der Eingriff – Hirngewebe, das die epileptischenAnfälle auslöst, zu entfernen – sollte möglichst risikoarm sein undkeine ernsthaften Verletzungen des Gehirns nach sich ziehen.In der Regel sind die operativen Eingriffe erfolgreich. Eine Anfallsfreiheit,zumindest aber eine deutliche Besserung von Anfallshäufigkeitund/oder Anfallsstärke, gelingt in der Mehrzahl der Fälle.Provokation vermeidenManche Formen von Anfällen können durch bestimmte Trigger(Auslöser) provoziert werden. Da diese sich von Patient zu Patienterheblich unterscheiden können, sollten diese – mithilfe einesAnfallkalenders – näher eingekreist und damit auch vermiedenwerden.30

Begünstigend für einen Anfall können z. B. Schlafmangel, übermäßigerAlkoholkonsum, bestimmte Medikamente oder – in seltenenFällen – Flackerlicht von Monitoren des Computers, des Fernsehgerätesoder in der Diskothek sein.Im Hinblick auf Medikamente ist es ratsam, mit dem behandelndenArzt abzuklären, welche Medikamente – neben den Antiepileptika– ohne Risiko eingenommen werden können.Wichtig zu wissenDie Behandlung einer Epilepsie benötigt Zeit und Geduld – in der RegelMonate bis Jahre. Voraussetzung ist die gewissenhafte Einnahme derverordneten Medikamente in der empfohlenen Dosis (siehe Therapietreue,Seite 42). Unter gewissen Umständen ist es möglich, dass die Medikamente –in Rücksprache mit dem Arzt – innerhalb von 6-12 Monaten abgesetztwerden können. Voraussetzung ist, dass die eigentliche Ursache – sofernbekannt – weggefallen ist und über 2-5 Jahre hinweg keine weiteren Anfällemehr aufgetreten sind.31

Epilepsie im AlltagDurch eine konsequente Therapie gelingt es bei den meistenPatienten, die Anfallshäufigkeit zu vermindern oder sogar eineAnfallsfreiheit zu erreichen, d. h., sie können ein ganz normalesLeben führen. Dennoch ist es wichtig, in Rücksprache mit einemFacharzt (Neurologen bzw. Epileptologen) abzuklären, welcheRisiken im Beruf und Alltag in Verbindung mit der Epilepsie beachtetwerden sollten.SportDie meisten Sportarten (z. B. Ballsport, Leichtathletik, Leistungssport)gelten als unbedenklich. Ausnahmen: extreme bzw. risikoreicheSportarten (z. B. Motorsport, Flugsport, Fallschirmspringen,Tauchen, Klettern, Ski-Abfahrtslauf).Beim Schwimmen ist Vorsicht geboten. Erst bei Anfallsfreiheitüber einen langen Zeitraum kann Schwimmen in Begleitung empfohlenwerden.32Berufswahl, BewerbungWichtig ist, dass Betroffene ihre individuellen Möglichkeiten undFähigkeiten realistisch einschätzen. Ziel sollte sein, dass ein Berufbzw. die berufliche Wiedereingliederung so gewählt wird, dassder Betroffene weder unter- noch überfordert ist. Generell gilt,dass sich alle Berufe eignen, die im Falle eines Anfalls weder fürden Betroffenen noch für andere eine Gefahr bergen könnten.Eher ungeeignet sind Berufe wie z. B. Bus-, Taxi- oder LKW-Fahrerund Arbeiten mit Verletzungsrisiko (z. B. auf Gerüsten, an laufendenMaschinen, am offenen Wasser, mit Starkstrom). Gleiches giltfür Berufe, welche die Überwachung anderer erfordert, die selbstin einem Gefahrenbereich arbeiten (z. B. Kran, Flugsicherheit,

Stellwerk). Da Schlafmangel Anfälle auslösen kann, sind Berufe,die einen Schichtdienst notwendig machen, ebenfalls ungeeignet.FahrtauglichkeitWer verzichtet schon gerne auf seine Mobilität, gerade dann,wenn man beruflich oder auch privat vom PKW abhängig ist?Da Epilepsie durchaus eine Gefahr im Straßenverkehr sein kann,gibt es gesetzliche Regeln, welche über die Fahrtauglichkeitentscheiden. Mit Blick auf Epilepsie bedeutet dies, dass die Fahrtauglichkeitmit einer Anfallsfreiheit – d. h. einer erfolgreichenTherapie – verbunden ist.Seit 2009 gilt: Bei einem einzelnen epileptischen Anfall muss inaller Regel 3 bis 6 Monate gewartet werden, bis die Kraftfahrtauglichkeitwieder befürwortet werden kann. Bei wiederholtenepileptischen Anfällen müssen der Patient und der Arzt sichersein, dass über ein Jahr keine Anfälle aufgetreten sind. Treten Anfälle– trotz medikamentöser Therapie – über Jahre auf, beträgtdie erforderliche anfallsfreie Zeit 2 Jahre.Weiter dürfen keine hirnorganischen Veränderungen vorliegen,welche die Leistungsfähigkeit des Gehirns beeinflussen(z. B. Konzentrations- oder Reaktionsfähigkeit).Wird eine Fahrerlaubnis erteilt, sind zur Sicherheit Kontrolluntersuchungenim Abstand von 1, 2 und 4 Jahren erforderlich.Auf der Internetseite der Bundesanstalt für Straßenwesen(www.bast.de) können Interessierte Einblick in die Begutachtungsleitlinienfür die Kraftfahrteignung nehmen.33

34Fragen für den nächsten Arztbesuch

Epilepsie Tü(Therapie-Überprüfungs-Verfahren)Das nun folgende Therapie-Überprüfungs-Verfahren (Tü ) sollIhnen den Umgang mit der Erkrankung erleichtern.Der Tü besteht mehrheitlich aus Fragebögen, die Ihnen wieein Innenspiegel zeigen, wie Sie zur Erkrankung bzw. Therapiestehen. Ziel ist es, dass Sie sich nicht als Opfer Ihrer Erkrankungempfinden, sondern aktiv alle Möglichkeiten nutzen, die zurGenesung bzw. Linderung der Symptome beitragen.In diesem Zusammenhang möchten wir besonders auf den Therapiehürden-Fragebogenhinweisen. Mithilfe dieses Fragebogenskönnen Sie erkennen, welche Hürden für Sie besonders hochsind, um kontinuierlich an der Therapie festzuhalten. Machen Siesich Notizen und sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber.35

Mein Umgang mit der EpilepsieDie Diagnose „Sie haben Epilepsie“ ist für die meisten Betroffenenzunächst sehr belastend. Dadurch ist die Motivation anfänglichentsprechend groß, gegen die Erkrankung vorzugehen. SindAnfälle aber eher selten, wird der Gedanke erkrankt zu sein häufigverdrängt. In der Folge kann es zu einem passiven, vielleichtsogar zu einem sorglosen Umgang mit der Erkrankung kommen.Die medikamentöse Therapie wird weniger ernst genommen,bisweilen auch vernachlässigt. Die Konsequenz daraus ist, dassdas Risiko, Anfälle zu erleiden, bestehen bleibt und damit dasTherapieziel, weitgehende Anfallsfreiheit zu erreichen, verlorengeht.Nach dem Motto: „Selbsterkenntnis ist der erste Weg zur (gesundheitlichen)Besserung“ können Sie mit den nachfolgendenAussagen leicht feststellen, ob Sie mehr aktiv oder passiv mitIhrer Erkrankung umgehen. Wenn Sie zwei oder mehr Aussagenauf der passiven Seite bestätigen können, ist die Gefahr entsprechendgroß, dass Sie die Therapie auf Dauer vernachlässigen undIhrer Erkrankung damit Vorschub leisten. Empfehlung: InformierenSie sich detailliert über Epilepsie und deren Behandlung.Je mehr Sie zum „Experten“ Ihrer Erkrankung werden, umsogrößer wird auch Ihre Motivation, aktiv dagegen vorzugehen.36

Stellen Sie aktiv Ihre WeichePassivAktivIch fühle mich mit EpilepsieausgeschlossenIch fühle mich mit EpilepsieakzeptiertIch habe resigniertIch bin zuversichtlichInformation ist für michnicht wichtigIch informiere michumfassendIch vernachlässigedie TherapieIch nehme die Therapie anIch ziehe mich zurückIch suche HilfeIch tabuisiere meine Epilepsie Ich rede über meine Epilepsie 37

Darüber reden könnenViele Betroffene scheuen aus verständlichen Gründen den Schrittder offenen Aufklärung in ihrem sozialen Umfeld. Die Angst,plötzlich anders gesehen und behandelt zu werden, ist für wenigeAnlass, ihre Erkrankung zu tabuisieren.In der Folge ziehen sich viele Patienten zurück, meiden zunehmendsoziale Aktivitäten und Kontakte. Sie schlüpfen in eineOpferrolle, in der die Epilepsie sie so beherrscht, dass sie sichnicht aktiv an der Therapieentscheidung, Behandlung und Erfolgskontrollebeteiligen können.Ein erster Schritt aktiv zu werden ist sicherlich, sich genau zuinformieren, die Krankheit und auch die Behandlung innerlichanzunehmen und den Mut zu haben, darüber zu reden.Mit wem und warum darüber reden?Falls Sie unter Anfällen leiden, die nur nachts stattfinden und dieErkrankung nicht weiter auffällt, ist es sicherlich nicht notwendig,z. B. Arbeitskollegen oder Bekannte darüber zu informieren.Falls Sie durch die Erkrankung aber besorgt sind und Ängste haben,ist es sicherlich besser, sich nicht in ein emotionales Schneckenhauszurückzuziehen, sondern sich einer Person zu öffnen,der Sie vertrauen und die Ihnen mit gutem Rat zur Seite stehenkann.Das berufliche Umfeld sollte dann informiert werden, wenn Sieöfter auch tagsüber Anfälle haben und dabei Hilfe benötigen.38

Auch gegenüber dem Arbeitgeber oder bei einer Bewerbungkann es notwendig sein, über die Erkrankung zu sprechen. Diesinsbesondere dann, wenn durch Anfälle die vorgesehene Arbeitbzw. Tätigkeit beeinträchtigt werden und/oder eine Gefährdungfür sich oder andere ausgehen kann.Besprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einer regionalen Selbsthilfegruppe,wie Sie sich in Ihrem speziellen Fall verhalten sollen bzw.müssen.Wie darüber reden?Übung macht auch hier den Meister und Übung macht mutiger.Empfehlenswert ist, dass „Textbausteine“ oder Formulierungenbereits im Kopf parat liegen, die eine sachliche und sehr vereinfachteDarstellung der Erkrankung erlauben. Vor allem Gleichnisseund Beispiele sind sehr hilfreich, die medizinisches Fachchinesischvermeiden lassen.Ein Beispiel:Das Gehirn lässt sich – bildlich gesprochen – mit einem modernenStromnetz einer Stadt vergleichen, in der mittels unzähligerStromkabel (= Nervenfasern) verschiedene Nutzer (= Funktionsbereicheim Gehirn) mit Energie versorgt werden. Ein Kurzschlussan einer der vielen Verbindungsstellen kann sich leicht auf Nachbarregionenübertragen und dort wiederum weitere Kurzschlüsseauslösen.39

Die Behandlung kann bei diesem Beispiel als „Panzersicherung“beschrieben werden, die Kurzschlüsse weitestgehend unterbindet.Vieles lässt sich in diesem Zusammenhang leichter erklären,wenn eine konkrete Ursache (z. B. eine Schlaganfallsnarbe, Verletzung)der Epilepsie vorliegt, welche die Weitergabe elektrischerImpulse innerhalb des Stromnetzes irritieren kann.Unbekanntes verunsichert und macht häufig Angst. Daher ist esauch zu empfehlen, seinem Gegenüber möglichst genau einenAnfall in seinen Auswirkungen und im Ablauf zu beschreiben.Z. B. „bei mir treten hin und wieder kleine Kurzschlüsse in denBereichen meines Gehirns auf, die für die Steuerung der Muskelbewegungzuständig sind. Daher zucken meine Gliedmaßen beieinem Anfall.“Auch konkrete Handlungsanweisungen im Falle eines Anfallshelfen, das Thema zu versachlichen. Es sollte unbedingt erwähntwerden, dass Anfälle, so dramatisch sie vielleicht auf den Außenstehendenwirken mögen, für den Betroffenen in der Regel keineGefahr bedeuten.40

Meine persönlichen TherapiezieleNeben dem medizinischen Ziel, die Epilepsiesymptome zu lindernoder gänzlich anfallsfrei zu werden, gibt es auch persönlicheErwartungen des Patienten an die Therapie, die sich mehr aufAlltag, soziale Kontakte und Lebensqualität beziehen. Diese persönlichenZiele beinhalten die Dinge, die Sie gerne – nach erfolgreicherTherapie – wieder tun würden. So kann es vorrangig z. B.darum gehen, anfallsfrei mit Freunden auszugehen, Autofahrenzu können oder zu verreisen.Die freien Zeilen geben Ihnen die Möglichkeit, Ihre persönlichenTherapieziele und Erwartungen zu notieren. Dies ist wichtig,um rüc<strong>kb</strong>lickend festzustellen, ob Sie durch Ihre Therapiewieder Lebenszufriedenheit gewinnen konnten.Was ich erreichen will:41

Therapietreue – Basis für denTherapieerfolgTherapietreue – die Bereitschaft an der Behandlung über einelängere Zeit festzuhalten, entscheidet maßgeblich darüber, wieerfolgreich eine Behandlung langfristig verläuft. Gerade dies istaber für viele Betroffene nicht ganz einfach, weil leicht Zweifel,Unsicherheiten und auch Lustlosigkeit auftreten können, wennes sich um eine Langzeittherapie handelt. Es gibt verschiedene„Hürden“, die vom Betroffenen genommen werden müssen, umdauerhaften Therapieerfolg zu erreichen.Typische Hürden sind z. B.:Angst vor NebenwirkungenEin Blick in den Beipackzettel kann manchen Betroffenenängstigen und dazu führen, dass erst gar nicht mitder Therapie begonnen wird.Woher kommen eigentlich die Nebenwirkungen? Die Wirksubstanzwird als Tablette eingenommen, über die Magenschleimhautin das Blutgefäßsystem weitergegeben und über diesenWeg im gesamten Körper verteilt. In der Folge wirkt die Tablettenicht nur im Gehirn, sondern möglicherweise auch in anderenOrganen. Daher muss der Arzt bei der Einstellung darauf achten,dass er die Dosis so einstellt, dass eine maximale Wirkung imGehirn und möglichst wenige Nebenwirkungen (z. B. in anderenOrganen) auftreten.42

Wichtig zu wissenDie Hersteller der Medikamente sind per Gesetz verpflichtet, alle – auchdie seltensten Nebenwirkungen – im Beipackzettel aufzulisten. Die meistender häufigen Nebenwirkungen sind in der Regel nur vorübergehend undvon leichter Ausprägung. Gehen Sie davon aus, dass die in Deutschlandzugelassenen Medikamente nach strengsten Kriterien überprüft wurden, d. h.,sie sind bei richtiger Einnahme im allgemeinen gut verträglich.Vergessen der TabletteneinnahmeGerade am Anfang kann es leicht passieren, dass dieTabletteneinnahme vergessen wird.Tipp: Verbinden Sie die Tabletteneinnahme mit einem immerwiederkehrenden Alltagsereignis (z. B. Frühstück).Regelmäßige Tabletteneinnahme/LangzeittherapieIn der Regel nehmen wir Tabletten (z. B. Antibiotika)nur über einen kurzen Zeitraum ein. Die Behandlungder Epilepsie erfordert aber eine regelmäßige Tabletteneinnahme,meist über Monate, in manchen Fällen auch über Jahre hinweg.Jeden Tag das Medikament einzunehmen und damit auchan die Epilepsie zu denken, kann auf Dauer zu einer Therapiemüdigkeitführen. In diesem Moment sollte sich der Betroffenevor Augen führen, dass die Wiederherstellung und Stabilisierungdes Gleichgewichtes der Botenstoffe nur durch die langfristigeEinnahme des Medikamentes möglich ist.43

Positive Wirkung wird nicht unmittelbar verspürtWir sind es gewohnt, dass z. B. nach der Einnahme einerSchmerztablette sich schnell eine Besserung einstellt.Die Wirkung der Antiepileptika aber zielt nicht auf unmittelbareEreignisse wie Schmerz oder Unwohlsein sondern auf eine langfristigeMinderung der Anfälle wenn möglich sogar auf Anfallsfreiheit.Da die Wirkung der Antiepileptika nicht sofort gespürtsondern mit der Zeit erst erfahren werden muss lässt dies bei vielenPatienten Zweifel aufkommen, ob die Tabletten überhauptwirken.Wichtig zu wissenEs können einige Wochen vergehen, bis sich das Ungleichgewicht derBotenstoffe im Gehirn durch die Medikamente wieder ausbalanciert. Daherist neben einer Portion Geduld auch die Zuversicht nötig, dass die Therapieerfolgreich sein wird.GesundfühlfalleBesonders in anfallsfreien Phasen kann sich das Gefühleinstellen, wieder gesund zu sein. Und das kann dazuverleiten, die Therapie ohne Rücksprache mit dem Arzt zu vernachlässigenoder ganz aufzugeben. Ein Trugschluss, denn vorübergehendkeine Anfälle zu haben bedeutet nicht zwangsweise,völlig genesen zu sein. Der Patient, der in einer anfallsfreien Phasedie Therapie aufgibt, bewegt sich auf sehr dünnem Eis. Das Risikosteigt, erneut einen Anfall zu erleiden.44

Fragebogen TherapiehürdenWelche Hürden sind für Sie möglicherweise zu hoch, um dauerhaftan der Therapie festzuhalten? Bitte ankreuzen.kaum hochsehr hochAngst vor NebenwirkungenVergessender TabletteneinnahmeRegelmäßige Tabletteneinnahme/LangzeittherapiePositive Wirkung wirdnicht unmittelbar verspürtGesundfühlfalleWenn Sie bei einer der Fragen die Hürde auf der rechten Seite angekreuzthaben, empfehlen wir Ihnen diesen Punkt mit Ihrem Arztabzuklären.45

Anfallsformen in der ÜbersichtAbsence (französisch: abwesend, ehemals Petit mal) ...ist eine nur wenige Sekunden andauernde Bewusstseinsstörungmit unbekannter Ursache. Häufig sind Kinder und Jugendlichebetroffen. Typisch ist, dass der Patient für einen Augenblickvöllig abwesend erscheint, in seinen Bewegungen innehält undauch auf Ansprache nicht reagiert. Manchmal sind Blinzeln oderkleine Augen- oder Kopfbewegungen zu beobachten. Nach demAnfall fährt der Betroffene in seiner Tätigkeit fort, ohne sich andas Geschehene zu erinnern.Atonischer Anfall ...bedeutet die Muskelkraft (Spannung) geht plötzlich in bestimmtenMuskeln kurzfristig verloren. Im schlimmsten Fall kann derBetroffene sich nicht mehr auf den Beinen halten, fällt in sichzusammen und bleibt für kurze Zeit bewegungslos liegen.Eine Aura (griechisch = Hauch) ...ist die mildeste Form eines fokalen Anfalls; sie wird vom Betroffenenbewusst erlebt. Je nachdem, welche Gehirnregion betroffenist, äußert sich eine Aura durch ungewöhnliche Empfindungenoder Wahrnehmungen, z. B. durch unangenehme GeruchsoderGeschmacksempfindungen, ein eigenartiges Bauchgefühloder Trugwahrnehmungen (Halluzinationen).Der einfach-fokale Anfall ...ist eine Form, die der Betroffene ebenfalls bewusst erlebt. DieSymptome können sehr unterschiedlich sein, z. B.: ungewöhnlicheSinneseindrücke, Schwindel, Zucken von Gliedmaßen, Trugbilderoder Sprachstörungen.46

Beim komplex-fokalen Anfall ...ist das Bewusstsein des Betroffenen getrübt – von einer leichtenBenommenheit bis zur Bewusstlosigkeit. Diese Anfallsform wirdtypischerweise begleitet durch sich wiederholende Bewegungsabläufe(z. B. im Bereich des Mundes, Kau- oder Essbewegungen,Schmatzen oder Zungenschnalzen). Desweiteren können häufig„sinnlose“ Bewegungswiederholungen wie Nesteln, Zupfen, Klopfen,Treten oder Scharren mit den Füßen beobachtet werden. DerBetroffene kann sich später nicht an den Anfall beziehungsweisedie Vorgänge erinnern.Komplex-fokale Anfälle laufen allmählich aus, sie können einigeMinuten bis hin zu einer Viertelstunde andauern. Bisweilen wirddiese Anfallsform auch als psychomotorischer Anfall bezeichnet.Formen des generalisierten Anfalls ...zeichnen sich dadurch aus, dass sie – in der Regel – mit Bewusstseinstrübungoder -verlust verbunden sind. Eine Ursache lässtsich – anders wie bei fokalen Anfällen – nur selten finden. DieUnterscheidung der verschiedenen Formen richtet sich nach derArt der Symptome (z. B. Versteifung der Muskeln, Zucken vonGliedmaßen), ihrer Ausprägung und Kombination.Der klonischer Anfall ...zeigt sich durch rhythmisches Zucken einer Körperregion, z. B.der Hand oder eines Beines.47

Ein myoklonischer Anfall ...ist gekennzeichnet durch sehr kurzes, ruckartiges Zucken einzelnerMuskelgruppen, ohne Rhythmus. Typisch: In der Hand befindlicheGegenstände werden weggeschleudert.Der tonischer Anfall ...bedeutet, dass sich auf beiden Körperseiten (ggf. auch nur einseitig)Arme und Beine versteifen bzw. verkrampfen. Bei starkerAusprägung ist die Gefahr von Stürzen und damit verbundenenVerletzungen sehr hoch.Ein tonisch-klonischer Anfall ...wird auch als „Großer Anfall“, (ehemals Grand mal), bezeichnet.Er beginnt häufig mit einem Initialschrei, gefolgt von einerPhase beidseitiger Versteifung der Gliedmaßen (tonisch).Diese Phase wird abgelöst von rhythmischem Zucken der Armeund Beine (klonisch). Der Betroffene ist während des Anfallsbewusstlos. Nach dem Anfall schließt sich eine lange Erholungsphasean, begleitet z. B. von Nachschlaf, Verwirrtheit, Muskelkateroder Kopfschmerzen.Der Status epilepticus ...ist ein Anfall, der länger als 5 Minuten* andauert oder Anfälle,die in Serie so dicht aufeinanderfolgen, dass sich der Betroffenenicht mehr erholen kann. Hält der Zustand über 30 - 60 Minutenan, ist mit einer Schädigung des Gehirns zu rechnen. Der Statusepilepticus ist immer ein Notfall! Es muss sofort der Notarzt verständigtwerden (siehe Erste Hilfe bei Anfällen Seite 51).*Quelle: Deutsche Gesellschaft für Neurologie: Leitlinien für Diagnostik und Therapiein der Neurologie (2012)48

Hilfreiche Internetadressen und LinksDeutsche Epilepsievereinigunggem. e. V.BundesgeschäftsstelleZillestrasse 10210585 BerlinTelefon: 030 3 42 44 14Telefax: 030 3 42 44 66Epilepsie-Hotline:0180 1 42 42 42info@epilepsie.shwww.epilepsie-vereinigung.deDeutsche Gesellschaftfür Epileptologie e. V.Informationszentrum EpilepsieReinhardtstr. 27 c10117 BerlinTelefon: 0700 13 14 13 00Telefax: 0700 13 14 13 99ize@dgfe.infowww.izepilepsie.dewww.dgfe.infoEpilepsie Bundes-Elternverband(ebe) e. V.Selbsthilfec/o Susanne FeyAm Eickhof 2342111 WuppertalTelefon: 0202 77 23 98Telefax: 0202 2 98 84 65kontakt@epilepsie-elternverband.dewww.epilepsie-elternverband.deNEA – Netzwerk Epilepsieund ArbeitInnere Mission München,Diakonie in München undOberbayern e. V.Landshuter Allee 40/38 b80637 Münchenvertreten durch: Peter Brodischepilepsie-arbeit@im-muenchen.dewww.epilepsie-arbeit.deStiftung MichaelAlsstraße 1253227 BonnTelefon: 0228 94 55 45 40Telefax: 0228 94 55 45 42post@stiftung-michael.dewww.stiftungmichael.deUCB Pharma GmbHAlfred-Nobel-Str. 1040789 MonheimTelefon: 0 21 73 48 48 48Telefax: 0 21 73 48 48 41customerservice@ucb.comwww.epilepsie-gut-behandeln.de49

Schwerpunktpraxen:izepilepsie.de/home/index,id,153,selid,500,type,VAL_MEMO.htmlAmbulanzen:izepilepsie.de/home/index,id,44,selid,92,type,VAL_MEMO.htmlEpilepsie-Zentren:izepilepsie.de/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.htmlBeratungsstellen:izepilepsie.de/home/index,id,197,selid,663,type,VAL_MEMO.htmlKur-/Reha-und Kurzzeitpflegeheime, Mutter-Vater-Kind-Kurheime:izepilepsie.de/home/index,id,38.htmlBundesweite Epilepsie-Beratungsstellen:www.epilepsie-online.deNotfallausweis zum Herunterladenwww.epilepsie-gut-behandeln.de/service/epilepsie-erste-hilfeNotfallausweis zum BestellenUCB Pharma GmbHAlfred-Nobel-Str. 1040789 MonheimTelefon: 0 21 73 48 48 48Unser Kundenservice-Center ist telefonisch montags bis freitagsvon 08.00h bis 18.00h erreichbar.50

Erste Hilfe bei AnfällenAnfälle, seien sie auch noch so eindrücklich in den Symptomenverlaufen, sind normalerweise harmlos und in der Regel nicht gefährlich.Worauf gilt es dennoch zu achten? Ruhe bewahrenEreignet sich ein Anfall, helfen Sie dem Betroffenen und sichselbst am meisten, wenn Sie Ruhe bewahren. SchützenSchützen Sie den Betroffenen vor Verletzungen. Bringen Sieihn aus einer Gefahrenzone, wie z. B. einer befahrenen Straße,Schwimmbecken o. ä. Achten Sie dabei darauf, dass Sie ihn nur amOberkörper anfassen (sonst Gefahr von Ausrenken des Schultergelenks).Nehmen Sie ihm ggf. die Brille ab. Achten Sie darauf, dasssich keine spitzen und kantigen Gegenstände in Reichweite befinden.Schützen Sie seinen Kopf, wenn möglich, mit einer weichenUnterlage. Nicht fixierenBewegungen, wie das Zucken von Gliedmaßen, sollten nichtdurch Festhalten unterdrückt werden. Auf keinen Fall sollte versuchtwerden, den Anfall z. B. durch Schütteln, Anschreien oderRiechstoffe zu unterbrechen. Bitte probieren Sie nicht einen Gegenstandzwischen die Zähne des Betroffenen zu stecken, ummöglicherweise einen Zungenbiss zu verhindern. Dies kann zuVerletzungen der Zähne bis hin zum Kieferbruch führen. Außerdemriskieren Sie, gebissen zu werden.51

Wichtig: Da auch die Atemmuskulatur verkrampft, kann es vorübergehendzu einem Atemstillstand kommen (mit einer Blauverfärbungder Haut). Nach spätestens 30 Sekunden setzt dieAtmung wieder ein. Es besteht keine Erstickungsgefahr, also keinerleiNotwendigkeit zur Wiederbelebung.Nach dem AnfallIst der Anfall vorüber, legt man den Betroffenen, falls er schläfrigist, auf die Seite, um die Atemwege frei zu halten.Bleiben Sie bei ihm, bis er vollständig wach ist. Da die Betroffenenhäufig nach einem Anfall verwirrt sind, sprechen Sie ihn mitfreundlicher und beruhigender Stimme an. Übrigens empfindendie Betroffenen beim Wiedererlangen des Bewusstseins herumstehende„Gaffer“ oft als sehr entwürdigend. Deshalb sollten nutzlosHerumstehende höflich aufgefordert werden, zu gehen.Wichtig: Dauert ein Anfall länger als 5 Minuten oder kommt derBetroffene zwischen einzelnen Anfällen nicht mehr zu sich (sieheSeite 48 Status epilepticus), muss umgehend der Notarzt (112) gerufenwerden. Seit 2012 gibt es eine weitere bundesweit gültigeNotfallnummer: 116 117. Gleiches gilt, wenn sich der Betroffenebeim Anfall verletzt hat.Eine große Hilfe für den Notarzt ist eine möglichst genaue Beschreibungdes Anfalls (Art und Dauer, evt. Videoaufnahme perHandy). Er erhält hiermit möglicherweise wertvolle Hinweise fürdie weitere Behandlung.52

Fragen für den nächsten Arztbesuch53

ImpressumHerausgeberVerlag für Didaktik in der Medizin GmbHWaldstr. 109DE-64720 Michelstadtwww.vdm-didaktik.comKonzeption & TextInstitut für Didaktik in der MedizinDr. Adrianus van de RoemerWaldstr. 109DE-64720 Michelstadtwww.idm-didaktik.comFachliche BeratungAnja D.-ZeipeltJérome ˆ BecherThomas PorschenIllustrationen: Fuchs-DesignBild: istock photosDiese Auflage wurde unterstützt von UCB Pharma GmbH, einem pharmazeutischenUnternehmen, das engagiert im Bereich der Behandlung von Epilepsie tätig ist.Der Inhalt dieser Broschüre entspricht der aktuellen Lehrmeinung.Diese Broschüre oder Auszüge dieser Broschüre dürfen nicht ohne schriftliche Einwilligungdes Verlages in irgendeiner Form mit elektronischen oder mechanischen Mittelnreproduziert, verarbeitet, vervielfältigt oder verbreitet werden. Alle Rechte vorbehalten.Allgemeiner HinweisIn dieser Drucksache wird der Einfachheit halber nur die männliche Form verwendet.Die weibliche Form ist selbstverständlich immer mit eingeschlossen.© VDM – Verlag für Didaktik in der Medizin, Michelstadt, 201354

Art.-Nr.: EPI / 13 / 015 LPSRC 6005401

Patientenbroschüre Epilepsie09-January-2014 | pdf file, 6952 kb

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