Neuburg - Ein kleines Band an der Tasche, am Ärmel der Winterjacke oder am Autospiegel als Zeichen der Anteilnahme: Am Donnerstag, 10. Februar, ist Tag der Kinderhospizarbeit. Mit dem Symbol in der Farbe der Hoffnung zeigen Menschen Solidarität mit dem Schicksal kranker Kinder und lenken die dringend notwendige Aufmerksamkeit auf ein immer noch tabuisiertes Thema.
Die grünen Bänder sind für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen das, was für HIV-Kranke die rote Schleife am Welt-Aidstag ist", sagt Nadine Dier, Geschäftsführerin des Vereins Elisa-Familiennachsorge. Mit der Teilnahme an dem bundesweiten Aktionstag will der Neuburger Verein das Thema stärker in die Öffentlichkeit bringen.
"Es wird oft tabuisiert. Man spricht nicht gerne über schwer erkrankte Kinder, die vielleicht sogar sterben könnten", erzählt Iris Modl, Koordinatorin des Kinder- und Jugendhospizdienstes von Elisa. Hospiz verbinden viele Menschen mit dem Sterben, was in unserem modernen Alltag weitestgehend ausgeblendet sei. Dabei stehe die Sterbebegleitung in ihrer Arbeit keineswegs so sehr im Fokus wie bei der Hospizarbeit mit älteren Menschen, erklärt Modl. Es sei nur ein Aspekt von vielen.
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Wertvolle Unterstützung im völlig neuen Familienalltag
"Es wird auch viel gelacht und schöne Momente geteilt in den betroffenen Familien", sagt Modl. "Teilweise zieht sich die Begleitung über viele Jahre, etwa bei einer problematischen Frühgeburt. Dabei entsteht ein enges Band zwischen Familie und Betreuerin", erzählt Modl aus eigener Erfahrung. Der Verein arbeitet ambulant, besucht die Familien zu Hause. "Das Krankenhaus mit der Kinderklinik in Neuburg ist eine wichtige Schnittstelle für uns. Zum ersten Kontakt kommt es oft dort".
Die Probleme, Ängste und Fragen von Eltern, die ein solches Schicksal ereilt, enden aber nicht an der Kliniktür. Für diesen Übergang in eine neue Lebenssituation bietet der Verein kostenlos Hilfe an. Begleitung für den Übergang von der Klinik in die eigenen vier Wände nach Krankheit oder bei einer Frühgeburt, Pflege und Intensivpflege zu Hause sowie ambulante Palliativversorgung gehören zu den Angeboten von Elisa. "Doch irgendwann kommt immer der Moment, an dem es Zeit für uns ist, sich aus dem Leben der Familien zurückzuziehen", sagt die Koordinatorin des Vereins. "Wenn man dann Jahre später noch Fotos und Nachrichten von den begleiteten Familien bekommt und sieht, dass es ihnen gut geht, dann freut man sich sehr darüber". In einer schwierigen Situation Beistand zu leisten verbinde langfristig, ist Modl überzeugt.
Ehrenamtliche Helfer sind immer gesucht
Aktuell unterstützt die Elisa-Familiennachsorge rund 300 Familien. "Im vergangenen Jahr haben wir insgesamt 350 Familien in der Region 10 begleitet", sagt Geschäftsführerin Dier. Ehrenamtliche Helfer und Unterstützer für die verschiedensten Bereiche seien immer gesucht. Manchmal reiche es schon, ein offenes Ohr für die Nöte der Eltern zu haben. In anderen Familien braucht es Hilfe bei der Betreuung der gesunden Geschwister, da die Pflege des kranken Kindes alle Zeit und Kraft aufzehre. Der Verein bietet den freiwilligen Helfern dafür Weiterbildungen an. Am Mittwoch, 16.Februar, findet um 18.30Uhr im fünften Stock des Ärztehauses in Neuburg der nächste Infoabend für Interessierte statt.
"Zum Tag der Kinderhospizarbeit wollen wir ins Bewusstsein rufen, wie wichtig die Arbeit von Kinderhospizeinrichtungen und ihren speziell geschulten Mitarbeitenden für die betroffenen ist", sagt Iris Modl. Nadine Dier ergänzt: "Öffentliche Anteilnahme und Aufmerksamkeit ist sehr wichtig für die betroffenen Familien", da diese zusätzlich mit sozialer Isolation zu kämpfen hätten. Besonders in Corona-Zeiten.
DK
Andreas Renner
