6. Oktober: Welt-Zerebralparese-Tag

Jedes Jahr werden in Deutschland rund  700.000 Kinder geboren − 1.400 davon haben eine infantile Zerebralparese/Spastik. Am Welttag der Zerebralparese (6. Oktober) möchten wir auf diese Bewegungsstörung und die alltäglichen Herausforderungen aufmerksam machen und gleichzeitig auch Mut machen. Die kleine Emma ist ein ganz tolles Beispiel dafür, was trotz CP alles möglich ist. 

Die Vierjährige besucht seit einem Jahr die Kindertagesstätte und frühstückt morgens gerne mit den anderen Kindern. Am liebsten Cornflakes, aber das war bisher nicht so einfach. Denn Emma hat eine Ataxie. Das ist eine spezielle Form der Cerebralparese, bei der die Arme und Beine zittern und wackelig sind, während der Rumpf hypoton, also weich und schwach ist. Zwar verläuft bei dem Mädchen ihre geistige Entwicklung normal, doch ihre körperliche Entwicklung ist langsamer und anders als bei anderen Kindern in ihrem Alter. Sie kann gehen, ist dabei aber unsicher und fällt viel häufiger hin. Auch greifen funktioniert. Emma benötigt allerdings mehr Aufmerksamkeit als andere. Sie muss ihren Rumpf bewusst aufrecht und stabil halten und dabei ihre Hände aufmerksam steuern. Auch ihre Mundmotorik ist betroffen, so dass Emmas Aussprache undeutlich ist, der Mund häufig offen steht und Speichel herausrinnt.

Sie ist fast immer fröhlich, lässt sich nicht so leicht entmutigen.

Wenn die Vierjährige etwas erreichen möchte, übt sie ehrgeizig so lange, bis sie es schafft. So hat sie gelernt zu gehen, zu sprechen, zu malen und mit der Schere zu schneiden. Und sie kann selbst essen. Warum also soll sie nicht in der KiTa frühstücken? Wenn sie einen Löffel benutzt, dann hält sie ihn in der Faust, damit sie ihn gut steuern kann. Trotz dieser Strategie kommt es eben doch zu Unsauberkeiten, die Nahrung läuft über das Kinn. Auch die gebeugte Haltung dabei sieht nicht „normal“ aus, findet ihre Mutter.

smilla. unterstützt eine aufrechte und gerade Haltung

Bislang saß das Mädchen auf einem normalen Kindergartenstuhl. Ihr ist wichtig, dass der Stuhl so ist, wie der der anderen Kinder. Jetzt hat sie den Therapiestuhl smilla., der höchstens durch sein farbenfrohes Polster auffällt und sich sonst dem Design der gängigen KiTa-Ausstattungen durch Material und Formgebung anpasst. Aber der größte Vorteil: smilla. kann die Ataxie positiv beeinflussen, weil der Rumpf durch die Thoraxpelotten stabilisiert wird. Diese passen sich an Emmas Rippen seitlich so an, dass diese Stabilität und Führung erfahren. Ein Gurt wird nicht benötigt. Mit dieser Ausstattung fühlt sich Emma sicherer und muss ihre Oberarme nicht mehr an den Körper pressen, um sich zu stabilisieren. Die symmetrische Haltung im Oberkörper bietet ihr eine gute Ausgangsposition zum Hantieren und beugt – auf längere Zeit gesehen – Fehlbelastungen und Verformungen (z.B. der Wirbelsäule) vor. Gleichzeitig sind ihre Muskeln aktiv und verkrampfen nicht.

Entspanntes Frühstücken und Therapie

Durch die stufenlose Höheneinstellung der Sitzfläche kann das Mädchen so am Tisch sitzen, dass ihre Arme locker im 90°-Winkel aufliegen. In dieser optimalen Position kann sie ihre Feinmotorik am besten steuern und sich darauf konzentrieren, was sie greifen möchte. Mit ihrer Logopädin arbeitet Emma zusätzlich daran, mit geschlossenen Lippen zu kauen, wenn sie den Kopf aufrecht hält. Das kann sie jetzt im Alltag bei jedem Frühstück in ihrer Gruppe üben. Die Erzieherinnen sind ebenfalls offen für den Therapiestuhl. Nach kurzer Anleitung können sie smilla., leicht bedienen. So ist der Stuhl für jede Situation schnell eingestellt.

Verfasst von Andrea Espei Ergotherapeutin und Schulungsleiterin bei Schuchmann